Dette bør du tænke over, hvis du vil dele dine sundhedsdata med forskningen

Priktest, patientjournaler og pisprøver. Det kan virke grænseoverskridende at dele sine sundhedsdata med videnskaben. Men forskere har brug for vores personlige sundhedsdata for at blive klogere på, hvad der er sundt, usundt - og hvad der virker og ikke virker, når det kommer til vores alles sundhed. Går du rundt med tanker om at dele dine sundhedsdata med forskere, så læs med her. Når du siger ja til at bidrage til forskning, skal du først og fremmest have tillid til, at forskerne behandler data efter lovgivningen, forklarer Katrine Strandberg-Larsen. Hun er professor i epidemiologi ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og arbejder selv med data fra borgere i sin forskning. Derudover er det vigtigt, at du læser den information, du får udleveret og sætter dig ind i, hvad du giver samtykke til. "Værdien af data vokser med årene, og data kan blive brugt mange år frem," siger hun. "Det kan være, at data, man giver nu, senere kan blive brugt til noget, man ikke ved, hvad er endnu - og det skal man være klar over og åben overfor," tilføjer hun. Det system, vi har, er overordnet godt, og mange danskere har tillid til det og vil gerne bidrage med deres data, forklarer Claus Ekstrøm. Han er professor ved Biostatistisk afdeling ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og medlem af Den Nationale Videnskabsetiske Komite, der behandler ansøgninger om etisk godkendelse til forsøg i Danmark. "Når man donerer sin data, skal man vide, hvad man deltager i, og man skal til hver en tid have mulighed for at melde sig ud," siger han. Men det er en svær balancegang, hvor detaljeret information man skal give deltagerne på én gang, forklarer han. "Får man stukket en otte-siders pjece i hånden, er det ikke sikkert, man får læst det hele eller forstår det hele, og så kan man senere blive overrasket over, hvad man har sagt ja til at deltage i," siger Claus Ekstrøm. Det er også en god idé at sætte sig ind i, hvor data bliver opbevaret, og hvem der må bruge det, især i de tider vi lever i, forklarer Katrine Strandberg-Larsen. Bliver data opbevaret i andre lande som Kina for eksempel, og må data bruges kommercielt eller udelukkende af forskere? "Man skal gøre sig nogle overvejelser om, hvad det er, man støtter. Er det forskning eller virksomheder, der laver profit?" siger hun. Der kan være nogle bekymringer, som ikke er relevante nu og her, men som måske kan blive det på sigt. "Mennesker har tidligere været forfulgt på grund af deres race eller skavanker, og oplysninger om genetiske informationer kan i princippet misbruges som argument for forfølgelse af andre mennesker af en fremtidig ond statsmagt med forskruede holdninger," fortæller Claus Ekstrøm. En anden bekymring kunne være, at forsikringsselskaberne får fat i ens genetiske profil og udnytter dem. "Har man for eksempel større risiko for at udvikle cancer i en ung alder, kan forsikringsselskaberne justere forsikringspræmien efter det," siger Claus Ekstrøm, men understreger, at det i dag i Danmark ikke er tilladt for forsikringsselskaberne hverken at få eller bruge oplysninger som disse. Begge problemstillinger er derfor spekulative. Claus Ekstrøm påpeger, at de fleste ikke har de her bekymringer og gerne vil bidrage til forskningen, og at det i fremtiden vil være normalt, at ens praktiserende læge har genetiske oplysninger på patienterne, så behandling bedre kan skræddersyes til den enkelte. Som individ får du ikke nødvendigvis noget ud af at donere data, men når du donerer data til forskning, er du med til at skabe viden på samfundsplan om, hvordan vi lever. For eksempel hvordan kost påvirker vores helbred og livet på længere sigt. "Det er den eneste måde, vi kan finde ud af, hvad der virker, og hvad der er sundt. Viden kommer fra gode metoder og valide data fra borgerne. Og helst så uselekteret som muligt," siger Katrine Strandberg-Larsen. "Vi kan ikke lave den her slags studier uden borgerne, og deres tillid til, hvad vi gør med deres data, e...