Vi inviterede patienter til at være medforskere. Her er, hvad vi lærte

Traditionelt er det forskere, der står bag videnskabelige undersøgelser, mens patienterne typisk deltager som 'forskningsobjekter'. Men hvad sker der, hvis vi ændrer den tilgang og i stedet inviterer patienterne til aktivt at deltage som medforskere? I vores nyeste projekt om rehabilitering af patienter, der har gennemgået en hjerteoperation, har vi valgt at invitere tidligere patienter med som medforskere, så de er med til at forme forskningen. I denne artikel deler vi sammen med vores medforskere, hvorfor vi valgte at inddrage dem, hvordan de har bidraget, og hvordan de har oplevet at være både patienter og forskere. Forestil dig, at du som patient får tilbudt en ny behandling, som lover at forbedre både din overlevelse og livskvalitet. Men måske giver behandlingen slet ikke mening for dig, eller du kan ikke få den til at passe ind i din hverdag. Sådanne spørgsmål bliver sjældent stillet - og ofte overset - når forskning planlægges og gennemføres. En medforsker er en patient, der ikke blot er genstand for forskning, men aktivt deltager i forskningsprocessen. De bringer deres unikke perspektiver, erfaringer og behov ind i arbejdet, så forskningen bliver mere relevant for dem, der faktisk skal leve med sygdommen og behandlingen. Hver dag gennemfører forskere verden over forskning for at finde nye behandlinger, som ser lovende ud i kliniske studier og anbefales i retningslinjer, men som ikke nødvendigvis bliver brugt i praksis. Ofte skyldes det, at patienternes oplevelser og perspektiver ikke har været en del af forskningen. Behandlingen kan virke i teorien, men viser sig upraktisk eller irrelevant i virkeligheden. Ved at inddrage patienter som medforskere kan vi tage højde for deres forventninger og erfaringer, så forskningsresultaterne bliver relevante og anvendelige for dem, der skal leve med sygdommen og behandlingen. Involvering af patienter i forskning er allerede en anerkendt og udbredt tilgang i lande som Storbritannien, USA og Canada, hvor der findes nationale retningslinjer for patient- og offentlig involvering i forskningsprocessen. I disse lande er det et krav, og nu en selvfølgelighed, at patienter er medforskere. I Danmark er denne praksis stadig relativt ny og mindre udbredt, selv om der nu findes videns- og forskningsnetværk (se her og her). Der findes ingen universel metode til at gennemføre patientinvolvering, da tilgangen skal tilpasses det enkelte projekt og de mennesker, der deltager. Derfor brugte vi tid på at overveje og planlægge nøje, hvordan vi bedst kunne inddrage medforskere i vores projekt. Formålet med vores forskningsprojekt var at undersøge, hvordan vi kan forbedre rehabiliteringen (genoptræning, vejledning og støtte) af patienter, der har gennemgået hjerteoperation. Rehabilitering er en anerkendt og vigtig del af behandlingen efter en hjerteoperation, da den hjælper patienter med at genvinde kræfterne, forbedrer livskvaliteten, mindsker risikoen for genindlæggelse og endda øger overlevelseschancerne. Alligevel viser statistikker, at mere end hver tredje patient med hjertesygdom, der har ret til rehabilitering i Danmark, aldrig deltager. Denne manglende deltagelse betyder, at mange patienter ikke får den nødvendige hjælp til at komme sig ordentligt efter deres operation. I vores projekt har fem tidligere hjerteopererede patienter haft en central rolle som medforskere. De har aktivt delt deres erfaringer fra både hjerteoperation og rehabilitering. Hver tredje måned har vi mødtes i gruppen til workshops, hvor vi har justeret vores tilgang, analyseret den indsamlede viden og tolket resultaterne. I stedet for kun at være 'forsøgsobjekter', har de bidraget aktivt i forskningen som medforskere. Deres førstehåndserfaringer har givet os uvurderlig indsigt i, hvad der fungerer godt i rehabiliteringsforløbene, og hvor der er muligheder for forbedringer. Vores projekt er baseret på inddragelse af mange personers perspektiver og på at løse problemer i et samarbejde. For at få en god forståelse af det nuvæ...